Entre complexité et limites, quelles perspectives pour l'accompagnement des personnes avec handicaps associés ? Définitions, ressources et coopérations

Les les 26, 27 et 28 novembre 2012 a eu lieu à Nantes (44) le 35ème CONGRÈS NATIONAL de la FISAF autour des troubles DYS.

Depuis le Rapport de février 2000 rédigé par Jean-Charles RINGARD¹, la question des DYS fait partie, à part entière, des objectifs éducatifs de notre société.

Dans ce domaine, depuis plusieurs années, des progrès considérables ont été accomplis notamment depuis la publication et la mise en œuvre des textes d’application de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Si cette loi a profondément modifié l’esprit, les procédures et la définition des rôles de chacun en renforçant les actions en faveur de la scolarisation, en réaffirmant le droit à la scolarisation de tous les enfants et adolescents en situation de handicap, et en introduisant la notion de « parcours de formation », la question de la scolarisation des DYS n’est pas, pour autant, résolue d’autant plus que ces personnes, tout au long de leur vie, au niveau de la formation professionnelle, des études supérieures, de l’insertion professionnelle et du maintien dans l’emploi retrouveront des situations handicapantes.

Suite au rapport RINGARD, un autre rapport, tout aussi important, le rapport IGAS-IGEN de janvier 2002² soulignait non seulement la complexité de ces troubles au niveau de tous les apprentissages, mais faisait également état des carences liées aux dispositifs en place.

¹ A propos de l'enfant dysphasique et de l'enfant dyslexique, Rapport - Jean-Charles Ringard - février 2000
² Enquête sur les rôles des dispositifs médico-social, sanitaire et pédagogique dans la prise en charge des troubles complexes du langage, Rapport IGAS-IGEN Janvier 2002

Le rapport soulignait, en effet, en plus de la nécessité de coordination du nombre déjà important d’acteurs intervenant dans l’accompagnement : les orthophonistes libéraux, les enseignants des écoles maternelle et élémentaire, mais aussi des CLIS des SEGPA, des UPI, la médecine scolaire, les intervenants des CAMSP, des CMPP, et autres SEFFIS et SESSAD, les services hospitaliers notamment de pédopsychiatrie, aussi l’absence de données épidémiologiques fiables, la nécessité d’une évaluation des dispositifs, les problèmes de formation et de recherche sur la question…

La volonté, aujourd’hui affichée, de coordonner les efforts de tous les acteurs à travers les centres de références dans le domaine dit du handicap rare peut être une solution à condition qu’elle se déploie rapidement et avec les moyens nécessaires pour démultiplier ses effets bénéfiques, mais la confrontation avec la réalité de terrain montre toujours que les insuffisances pointées par ces différents rapports ne sont pas pour autant comblées !

Fortes de ces constats, la FISAF (Fédération Nationale pour l’Insertion des Personnes Sourdes et des Personnes Aveugles en France) dont les services accueillent un nombre très important de ces élèves, la FFDYS, l’ADAPT et l’ANAE ont décidé de rappeler aux pouvoirs publics et à l’ensemble des professionnels et des familles concernées la réalité de ces problèmes en organisant des JOURNEES NATIONALES D’ETUDES sur cette question à Nantes les 26, 27 et 28 novembre 2012.

LES DYS CE N’EST PAS QUE LE DYSFONCTIONNEMENT VERBAL

En fait, étant donné l’origine de ce handicap, le dysfonctionnement neuropsychologique, les conséquences sont nombreuses et elles touchent l’ensemble du domaine sensoriel et moteur. Prenons par exemple la DYSPRAXIE qui est un est un dysfonctionnement non verbal qui toucherait environ 6% des enfants de 3 à 5 ans.

La DYSPRAXIE concerne l’exécution motrice d’un geste intentionnel qui se trouve ainsi perturbée alors qu’il n’y a pas de retard mental, de handicap moteur visuel ou auditif, de trouble du développement psychoaffectif ni aucune atteinte lésionnelle sur le plan neurologique.
Aussi les gestes de la vie quotidienne, qui sont habituellement réalisés sans problèmes, deviennent compliqués voire même pour certains irréalisables.
Les non initiés imaginent mal qu’effectuer un geste intentionnel demande au préalable l’élaboration d’un plan et que pour la réalisation de ce geste, le sujet utilise toute une palette d’informations kinesthésiques, ce qui a trait au déplacement, proprioceptives, le repérage de son corps dans l’espace et vestibulaires, la manière de se tenir dans l’espace.
Et tout cela en lien avec d’autres informations d’ordre visuel, tactile et auditif.
C’est la raison pour laquelle si les établissements ouverts aux jeunes sourds ont su adapter leurs approches et leur expertise pour accompagner la dyslexie et tout ce qui a trait au dysfonctionnement verbal, les établissements pour jeunes aveugles et malvoyant ont su quant à eux développer une compétence en ce qui concerne la dyspraxie.

Parmi les différents types de dyspraxie

Dyspraxie idéatoire : L’altération de la succession chronologique pour réaliser un geste réel.
Dyspraxie idéomotrice : Un trouble dans l’organisation du geste moteur en l’absence de l’objet, c’est le fait de faire semblant, d’imiter des gestes avec les mains ou les doigts.
Dyspraxie visuoconstructive : Il s’agit d’un trouble dans les activités d’assemblage et de construction (empiler des cubes, des Lego…).
Dyspraxie visuospatiale : Trouble de l’organisation et de la structuration spatiale. Par exemple, l’enfant ne parvient pas à reproduire convenablement un dessin.
Dyspraxie de l’habillage : L’enfant a de réelles difficultés à s’habiller seul (boutonnage, laçage…).
Dyspraxie buccolinguofaciale : Certaines programmations motrices comme souffler, siffler ou encore tirer la langue sont impossible à réaliser sous consigne verbale ou par imitation.

Enregistrements des 3 journées

Les actes