ENTRE COMPLEXITÉ ET LIMITES, QUELLES PERSPECTIVES POUR L'ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES AVEC HANDICAPS ASSOCIÉS ? DÉFINITIONS, RESSOURCES ET COOPÉRATIONS
Les les 12, 13 et 14 novembre 2014 a eu lieu à Lyon (69) le 37ème CONGRÈS NATIONAL de la FISAF sur le thème de l’accompagnement des personnes souffrant de handicaps associés.
Aujourd'hui si l’approche réglementaire et organisationnelle des questions relatives au handicap rare et aux maladies rares semble appréhendée, la question des handicaps associés (polyhandicap, plurihandicap, surhandicap) pose encore de multiples problèmes.
Au-delà de la circulaire de 1986, cette problématique continue d'interpeller la compétence des équipes chargées du diagnostic et en charge de l'accompagnement, la coordination des réseaux de soins, le maillage territorial des compétences, la qualité de l'accompagnement des familles et des aidants, bref ce sujet reste d'une grande actualité! Aussi, la FISAF, avec son réseau d'adhérents, a souhaité organiser son 37ème Congrès national autour de ces préoccupations.
Pour cela, avec des partenaires institutionnels comme le CESAP, le CLAPEHA, la FEGAPEI, la FFAIMC et l'OHS, la Fisaf a construit trois journées de réflexion, les 12,13 et 14 novembre 2014, au palais des congrès de Lyon, dont l’objectif sera celui de proposer aux Pouvoirs Publics une rencontre afin d'améliorer la qualité des parcours de vie des personnes concernées.
Comment, au-delà de la réparation des déficiences et du traitement à dominante sanitaire, œuvrer collectivement pour proposer à la personne la promotion maximale de ses capacités et la construction d'un avenir ?
Des chercheurs, des équipes de terrain, des parents, des représentants des pouvoirs publics se donnent ainsi rendez-vous pour, ensemble, échanger, réfléchir, proposer des solutions autour de cette idée force: la dignité et la qualité de vie des personnes et des familles.
Si parents et professionnels doivent adapter sans cesse leur comportement au fil de la vie quotidienne, cela demande bien, en amont et en aval, souplesse, coordination, compétences et ressources immédiatement mobilisables et efficientes.
Ces journées nous permettront aussi de faire un état des pratiques et de la recherche sur cette question grâce à une journée entièrement consacrée à la valorisation des expertises quelle que soit leur nature: professionnelle ou profane.
Enregistrements des 3 journées
Les ateliers
Centre d’Education pour Déficients Visuels SANTIFONTAINE (54) :
Comment communiquer avec des jeunes déficients visuels présentant des troubles associés.
L’outil MAKATON, adapté à la déficience visuelle : une expérience...
Intervenants :
Sophie BELLO, Orthoptiste
Sandra BURKI, Educatrice
Annette GONDREXON, Chef de service
Fondation Hospitalière Sainte Marie, Service déficience sensorielle (75) :
Structuration de l’évaluation du patient présentant une double déficience sensorielle sur la base du Processus de Production du Handicap (PPH)
Intervenant :
Docteur Joël CREVOISIER, Médecin chef
Fondation Hospitalière Sainte Marie, Service déficience sensorielle (75) :
Projet d’Ouverture de 5 places d’Hôpital de jour en Rééducation et Réadaptation des troubles Auditifs de l’Adulte
Intervenant :
Docteur Joël CREVOISIER, Médecin chef
Centre de Rééducation pour Déficient Visuel, Clermont-Ferrand (63) :
Adapter nos pratiques et nos exigences de rééducation en locomotion pour les enfants présentant des handicaps associés
Intervenant :
Céline BATIER, Instructrice en locomotion
Institut Public la Persagotière (44) :
Etre sourds avec handicaps associés et collégien : un défi et un enjeu
Intervenants :
Amandine BOQUET, Orthophoniste
Clémence RELET, Educatrice spécialisée
Université Lumière Lyon 2, Laboratoire Santé, Individu, Société (69) :
Dépistage des Troubles du Spectre de l’Autisme chez les enfants Déficients Visuels : Etat de la Recherche et Enjeux »
Intervenants :
Laura STILL LATOUR, Psychologue et doctorante sous la direction de Pr. Serge PORTALIER Centre Hospitalier Le Vinatier - pôle Hébergement Accompagnement Soins Evaluation et Diagnostic pour la déficience Intellectuelle et l’Autisme
CAMSP Déficients Auditifs PEP 69 :
Troubles vestibulaires chez l’enfant sourd
Répercussions sur le développement de l’enfant
Quand les dépister ? Comment les explorer ? Quelle prise en charge proposer ?
Intervenants :
Catherine BALAY, Psychomotricienne
Section d'Education et d'Enseignement pour Déficients Auditifs avec Handicap Associé de l’IRS de Provence « Les hirondelles », IRSAM (13) :
Atelier de Dramathérapie pour enfants sourds avec handicaps associés
Intervenants :
Christine BALDAQUIN, Educatrice spécialisée
Georges CONDAULT, Psychologue clinicien
Institut d’Education Sensoriel « Arc-en-Ciel », IRSAM (13) :
La communication au-delà de la déficience visuelle et des troubles associés
Intervenant :
Audrey MOREAU, Educatrice
CESDA Richard Chapon, IRSA (33) :
Les « incasables » ; défaut de la case ou du sujet ?
Intervenant :
Docteur Eric DEBRUGES, pédopsychiatre
Eric ZAMMITH, Chef de service
CROP 30 et IME La Cigale :
Apports de la LSF dans la communication et les apprentissages auprès d’enfants porteurs de handicap moteur avec troubles associés: suite à l'expérience d'un accompagnement mutualisé
Intervenants :
Frédéric BUGAREL, formateur LSF, CROP Paul Bouvier
Clarisse LEFEVBRE, orthophoniste, IME La Cigale
Pauline ROBUSTELLI, enseignante spécialisée, IME la Cigale
Institut d’Education Sensoriel « Les primevères », IRSAM (69) :
Développer une approche plus conceptuelle de la complexité et de la créativité nous permettant des adaptations nécessaires...
Intervenant :
Anne PRIOLET, directrice
2 études de cas présentés par deux équipes de la Section d’Education pour enfants avec Handicaps Associés du CSDA d’Albi (81) :
- Mise en place d’une communication adaptée à chacun, sous toutes ses formes en fonction du profil et des capacités des jeunes
- Favoriser l’autonomie, la socialisation, l’affirmation de soi et développer des compétences scolaires...
Université Saint-Joseph de Beyrouth, Liban :
Propositions d’accompagnement de deux jeunes adultes avec handicaps associés dans le cadre institutionnel, et de leurs parents
Intervenant :
Professeur Viviane MATAR TOUMA, Psychologue clinicienne
Section d'Education et d'Enseignement pour Déficients Auditifs avec Handicap Associé de l’IRS de Provence « Les hirondelles », IRSAM (13) :
"Le vécu, perçu, conçu, fil conducteur des apprentissages"
Intervenants :
Hélène AIMAR, Educatrice spécialisée
Brigitte BLASI, Chef de service
Institut d’Education Sensoriel « Arc-en-Ciel », IRSAM (13) :
Favoriser la communication avec une jeune fille en situation de surdicécité par une prise en charge multimodale
Intervenant :
Cathy RUIZ, Educatrice
CTRDV – Les PEP 69 :
Bilan conseil in-situ : Quels apports pour un meilleur accompagnement ?
Intervenants :
Gaëlle FERBER, Ergothérapeute, CTRDV – Les PEP 69
Elise BAURIN, Ergothérapeute, IEM HANDAS – APF
Présentée par une équipe de trois professionnels de l’Association « La Providence » (26) :
Favoriser la participation au groupe, d’enfants et d’adultes avec déficiences auditives et handicaps associés par l’adaptation de supports de communication
L’équipe de la Section d’Education pour enfants avec Handicaps Associés, Institut des Jeunes Sourds de Bourg La Reine (92) :
Quels accompagnements autour de jeunes sourds avec une pathologie visuelle associée ?
Institut d’Education Sensoriel « Les primevères », IRSAM (69) :
Organisation du travail interdisciplinaire pour trouver des compensations au déficit de communication des jeunes accueillis
Intervenants :
Florian SODINI, Chef de services
Mélanie BASSON, Psychologue
Une éducatrice spécialisée
Université Lumière Lyon 2, Laboratoire Santé, Individu, Société (69) :
Traces informatiques d’apprentissage et métacognition chez des élèves en situation de handicap
Intervenants :
Professeur Serge PORTALIER
Hélène TERRAT, Doctorante
IES/SSEFIS Auxerre :
La démarche PICTO
Intervenants :
Florence DEPARDIEU, Psychomotricienne Marion DUBOIS, Orthophoniste
Florent GUERIN, Educateur spécialisé
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